Par Sarah McGoldrick
La perte de vision est l’une des expériences les plus traumatisantes que l’individu puisse vivre. Vision Quest 2012 aide ceux qui traversent une perte de vision à trouver des ressources, du réseau et leurs histoires.
Souvent, un diagnostic peut être rendu plus facile avec l’aide de champions pour aider à fournir des informations et du soutien. La Fondation pour la lutte contre la cécité (FFB) est ce champion pour les personnes souffrant d’une variété de maladies de la rétine depuis plus de 35 ans.
L’organisation et ses membres travaillent à collecter des fonds et à sensibiliser à des maladies telles que la rétinite pigmentaire, la dégénérescence maculaire et les dystrophies de la rétine dans l’espoir de trouver un jour un remède.
À ce jour, plus de 19 millions de dollars ont été recueillis pour poursuivre la recherche essentielle et aider les personnes atteintes d’une maladie oculaire à retrouver ou à retrouver partiellement la vue.
Yvonne Felix, de Hamilton, est partisane et porte-parole de FFB depuis 2006. Artiste professionnelle, elle a d’abord commencé son implication par la création de cartes de vœux pour aider à la collecte de fonds.
Felix souffre de la maladie de Stargardt, une forme héréditaire de dégénérescence maculaire qui conduit souvent à la cécité.
« J’ai deux pour cent de ma vision et un grand angle mort dans ma vision centrale », a-t-elle déclaré.
Les médecins ont d’abord pensé qu’elle souffrait des séquelles d’avoir été heurtée par une voiture quand elle était jeune. Après plusieurs semaines de tests, ils ont réalisé que sa vision floue n’était pas le résultat de l’accident, mais de la maladie.
Elle a grandi en croyant qu’il n’y aurait pas de remède, quelque chose qu’elle a appris à accepter. Elle a déclaré que son implication avec FFB lui a donné un nouvel espoir et la capacité de prendre le contrôle de sa vie et de son diagnostic.
« Je voulais faire quelque chose à ce sujet », a-t-elle dit, ajoutant qu’elle savait que son talent artistique serait une première étape pour aider à recueillir des fonds pour la recherche et un remède possible.
Au fur et à mesure que son implication s’approfondissait, on lui a rapidement demandé de partager son histoire avec d’autres personnes lors d’événements tels que Vision Quest.
« On m’a demandé de partager mon histoire d’entrée à l’école d’art », a-t-elle déclaré.
L’expérience d’entrer à l’école d’art a non seulement présenté d’innombrables défis, elle a également appris à Felix à devenir un défenseur de soi dans un monde où les « handicaps » sont souvent considérés comme des obstacles à la participation et à l’excellence.
Vision Quest offre une opportunité similaire en montrant à ceux qui ont des problèmes de vision comment s’élever au-dessus des attentes des sociétés.
« Rencontrer d’autres personnes m’a aidée à affirmer que je faisais ce qu’il fallait », a-t-elle déclaré, ajoutant que son implication avec FFB l’a également aidée à découvrir de nouvelles technologies, y compris les lunettes E-sight qui sont des lunettes spécialement conçues pour les personnes atteintes d’une maladie de la rétine.
Les lunettes ont contribué à améliorer sa vue à près de 25 pour cent.
« C’est une expérience incroyable », a-t-elle déclaré, « je peux maintenant voir les visages de mes enfants et de mon mari. »
Felix a également conçu une ligne de bijoux qui dirige également les recettes vers FFB.
Les détails peuvent être trouvés à www.yvonnefelixartwork.com.

Acceptation et aspirations
Stephen Aylward, de Toronto, termine son diplôme en droit. Il a l’intention de s’impliquer dans le domaine des litiges civils. Alors qu’il est assis dans la bibliothèque de droit entouré de cas du passé, vous ne sauriez jamais qu’il vit avec la rétinite pigmentaire, une maladie oculaire dégénérative héréditaire qui conduit souvent à la cécité.
« Je suis né avec la maladie et ma vue a commencé à se détériorer alors que j’étais plus jeune », a-t-il déclaré, ajoutant qu’il vit maintenant avec une vision périphérique de cinq à 10 degrés ou une vision tunnel ainsi que souffrant de cécité nocturne.
Aylward a d’abord assisté à Vision Quest en tant qu’observateur, mais a rapidement trouvé l’événement utile pour en apprendre davantage sur les nouvelles recherches et les histoires d’autres personnes qui traversent la même chose.
On lui a demandé de partager son histoire lors de l’événement de Terre-Neuve plus tôt cette année et il partagera encore une fois son histoire lors de l’événement de Toronto.
Il a dit que sa vue ne l’a pas empêché d’être sur le point de travailler à l’obtention de son diplôme en droit. Il a été capable de maintenir une grande partie de sa vision centrale et sous « bonne lumière », il peut lire raisonnablement bien pour terminer ses études.
« (Retinitis Pigmentosa) offre beaucoup plus d’un défi de mobilité, en particulier dans de nouveaux environnements », a-t-il déclaré, admettant qu’il était réticent à aider à trouver son chemin.
Le réveil est venu quand il a failli se blesser lors d’une fête.
« J’étais à un événement social et j’ai presque quitté un quai de chargement », a-t-il dit. « Je réalise maintenant que j’aurais dû porter une canette il y a beaucoup plus longtemps. »
Aylward a dit qu’il avait souvent peur de la stigmatisation associée à des choses comme les canes et qu’il faisait toujours tout son possible pour éviter d’en utiliser une.
« J’ai vraiment appris que mes craintes n’étaient pas fondées. L’essentiel est simplement d’apprendre à accepter d’être différent », a-t-il déclaré en reconnaissant les efforts d’autres personnes telles que David Lapowsky qui se sont battues pour avoir des annonces audio sur les tramways pour aider les cyclistes sur les tramways de Toronto.
Aylward a déclaré que lorsqu’il aura terminé ses études, il pourrait également prendre des travaux dans le domaine du droit des personnes handicapées sur une base pro bono.
Il a hâte de partager sa propre histoire à la FFB à Toronto.
Pour en savoir plus sur l’événement et d’autres activités qui se déroulent à FFB visitez www.ffba.ca.