Par Sarah McGoldrick
Perdre la vue est l'une des expériences les plus traumatisantes qu'un individu puisse traverser. Vision Quest 2012 aide les personnes vivant une perte de vision à trouver des ressources, un réseau et leurs histoires.
Souvent, un diagnostic peut être facilité avec l'aide de champions pour aider à fournir un aperçu et un soutien. La Fondation pour la lutte contre la cécité (FFB) est ce défenseur des personnes souffrant de diverses maladies rétiniennes depuis plus de 35 ans.
L'organisation et ses membres travaillent à collecter des fonds et à sensibiliser le public à des maladies telles que la rétinite pigmentaire, la dégénérescence maculaire et les dystrophies de la rétine dans l'espoir de trouver un jour un remède.
À ce jour, plus de 19 millions de dollars ont été recueillis pour poursuivre des recherches vitales et aider les personnes vivant avec une maladie oculaire à retrouver ou à retrouver partiellement la vue.
Yvonne Felix d'Hamilton est supportrice et porte-parole de la FFB depuis 2006. Artiste professionnelle, elle a d'abord commencé son implication par la création de cartes de souhaits pour aider à la collecte de fonds.
Felix souffre de la maladie de Stargardt, une forme héréditaire de dégénérescence maculaire qui conduit souvent à la cécité.
"J'ai deux pour cent de ma vision et une grande tache aveugle dans ma vision centrale", a-t-elle déclaré.
Les médecins ont d'abord pensé qu'elle souffrait des séquelles d'un accident de voiture lorsqu'elle était jeune. Après plusieurs semaines de tests, ils ont réalisé que sa vision floue n'était pas le résultat de l'accident, mais de la maladie.
Elle a grandi en croyant qu'il n'y aurait pas de remède, ce qu'elle a fini par accepter. Elle a déclaré que son implication avec la FFB lui avait donné un nouvel espoir et la capacité de prendre le contrôle de sa vie et de son diagnostic. 
"Je voulais faire quelque chose à ce sujet", a-t-elle déclaré, ajoutant qu'elle savait que son talent artistique serait une première étape pour aider à collecter des fonds pour la recherche et un éventuel traitement.
Au fur et à mesure que son implication s'approfondissait, on lui a rapidement demandé de partager son histoire avec d'autres lors d'événements tels que Vision Quest.
"On m'a demandé de partager mon histoire sur mon entrée dans une école d'art", a-t-elle déclaré.
L'expérience d'entrer dans une école d'art a non seulement présenté d'innombrables défis, mais elle a également appris à Felix à devenir un avocat indépendant dans un monde où les « handicaps » sont souvent considérés comme des obstacles à la participation et à l'excellence.
Vision Quest offre une opportunité similaire en montrant aux personnes ayant des problèmes de vision comment dépasser les attentes de la société.
"Rencontrer d'autres personnes m'a aidée à affirmer que je faisais ce qu'il fallait", a-t-elle déclaré, ajoutant que son implication avec la FFB l'avait également aidée à découvrir de nouvelles technologies, notamment les lunettes E-sight, qui sont des lunettes spécialement conçues pour les personnes atteintes d'une maladie rétinienne.
Les lunettes ont aidé à améliorer sa vue à près de 25 %.
"C'est une expérience incroyable", a-t-elle déclaré. "Je peux maintenant voir les visages de mes enfants et de mon mari."
Félix a également conçu une ligne de bijoux dont les bénéfices sont également reversés à la FFB.
Les détails peuvent être trouvés à www.yvonnefelixartwork.com.

Acceptation et aspirations
Stephen Aylward de Toronto termine ses études en droit. Il compte s'impliquer dans le domaine du litige civil. Alors qu'il est assis dans la bibliothèque de droit entouré de cas du passé, vous ne sauriez jamais qu'il vit avec la rétinite pigmentaire, une maladie oculaire dégénérative héréditaire qui conduit souvent à la cécité.
"Je suis né avec la maladie et ma vue a commencé à se détériorer alors que j'étais plus jeune", a-t-il déclaré, ajoutant qu'il vivait maintenant avec une vision périphérique ou une vision tunnel de 10 à XNUMX degrés et qu'il souffrait de cécité nocturne.
Aylward a d'abord participé à Vision Quest en tant qu'observateur, mais a rapidement trouvé l'événement utile pour en apprendre davantage sur les nouvelles recherches et les histoires d'autres personnes vivant la même chose.
Il a été invité à partager son histoire lors de l'événement de Terre-Neuve plus tôt cette année et partagera encore une fois son histoire à l'événement de Toronto.
Il a dit que sa vue ne l'avait pas empêché d'être sur le point d'obtenir son diplôme en droit. Il a pu conserver une grande partie de sa vision centrale et sous un « bon éclairage », il peut raisonnablement bien lire pour terminer ses études.
"(La rétinite pigmentaire) représente un défi de mobilité beaucoup plus important, en particulier dans de nouveaux environnements", a-t-il déclaré en admettant qu'il était réticent aux aides pour l'aider à se repérer.
Le réveil est venu quand il a failli se blesser lors d'une fête.
"J'étais à un événement social et j'ai failli sortir d'un quai de chargement", a-t-il déclaré. "Je me rends compte maintenant que j'aurais dû porter une canne il y a bien plus longtemps."
Aylward a déclaré qu'il avait souvent peur de la stigmatisation associée à des choses comme les cannes et qu'il faisait toujours tout son possible pour éviter d'avoir à en utiliser une.
"J'ai vraiment appris que mes craintes n'étaient pas fondées. L'essentiel est simplement d'apprendre à accepter d'être différent », a-t-il déclaré en reconnaissant les efforts d'autres personnes telles que David Lapowsky qui se sont battus pour avoir des annonces audio sur les tramways pour aider les usagers des tramways de Toronto.
Aylward a déclaré qu'une fois ses études terminées, il pourrait également entreprendre des travaux dans le domaine du droit des personnes handicapées sur une base pro bono.
Il a hâte de partager sa propre histoire à la FFB de Toronto.
Pour en savoir plus sur l'événement et les autres activités qui se déroulent à la FFB, visitez le www.ffba.ca.